“Ik zal uitleggen wat fibromyalgie is en waarom ik vecht voor de rechten van degenen die eraan lijden”

Het verschil tussen jou en mij is dat jij 's ochtends, op een paar uitzonderingen na, uitgerust wakker wordt. Ik, hoeveel slaap ik ook krijg, voel me altijd alsof er een vrachtwagen over me heen is gereden. Zo probeert Pietrina Oggianu, 53 jaar, Sardijnse, alleenstaande moeder, auteur en vrouw met fibromyalgie, mij duidelijk te maken wat het voor haar betekent om elke dag, jaar in jaar uit, met deze pathologie te leven.

"In 2016 kreeg ik de diagnose. Maandenlang had ik ondraaglijke pijn in mijn linkerschouder, die zich door mijn hele lichaam verspreidde. Ik had geluk, want het overkomt niet veel mensen: ik vond een bekwame reumatoloog die bij het eerste bezoek de diagnose fibromyalgie stelde, een chronisch wijdverspreid pijnsyndroom . Het was de eerste keer dat ik die naam hoorde", zegt Pietrina.

Artsen zijn er niet blij mee, omdat het een van die pathologieën is met een complex en nog steeds weinig begrepen klinisch beeld: "Ze noemen het de ziekte van de 100 symptomen, en er zijn geen specifieke tests: de diagnose wordt gesteld door uitsluiting. Als je een goede specialist vindt, luistert hij naar je, controleert hij de 'tender points' en beoordeelt hij de aanwezigheid van andere bijbehorende symptomen."

Het is een ziekte die je dwingt een intieme, zeer nauwe relatie met pijn te ontwikkelen: stijfheid in spieren en pezen, vermoeidheid, maar ook mentale mist – de zogenaamde fibrofog – en ernstige depressie. Tijdens het interview 'berispt' ze me omdat ze liever had gehad dat ik haar eerst de vragen had gestuurd: "Iemand in mijn situatie raakt gemakkelijk in de war, vergeet dingen. Ik zou geen domme dingen willen zeggen over zo'n belangrijk onderwerp." We nemen pauzes en ik probeer haar zo comfortabel mogelijk te maken, maar Pietrina lijkt allesbehalve verward: ze vertelt heel helder hoe ze haar ziekte heeft weten om te zetten in een missie. Hij schreef de roman Avrei voluto urlare (Ik zou willen schreeuwen) (Edizioni Del Faro) als politiek gebaar en een manier om te overleven. Met zijn vereniging Algea voert hij bewustwordingscampagnes. Samen met andere verenigingen voert zij bovendien een belangrijke juridische strijd voor de erkenning van de rechten van mensen met fibromyalgie.

“Fibromyalgie wordt sinds 1992 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie. In Italië lijden naar schatting minstens twee miljoen mensen eraan, vooral vrouwen”, legt Pietrina me uit. Toch waren er veel verschillende fasen nodig om daadwerkelijke erkenning te krijgen, en die fasen waren verspreid over de tijd.

Ondertussen bleven de meeste patiënten lijden onder meedogenloze medische gaslighting: "We worden niet geloofd. Niet alleen door artsen, maar door de maatschappij als geheel. Het is moeilijk om te werken, om een ​​actief individu te zijn. Je hebt hulp nodig, medische zorg, steun. In plaats daarvan krijgen we te horen dat we niets hebben, dat we niet willen werken, dat we zeurderig of gek zijn." Juist vanwege dit wijdverbreide vooroordeel, dat gevoed wordt door onwetendheid, verloopt de wettelijke erkenning traag.

In 2005 werd de AISF opgericht, de eerste vereniging voor fibromyalgiepatiënten. Ze moesten helemaal opnieuw beginnen en het publiek uitleggen dat het geen algemene malaise was, maar een volledig invaliderende pathologie. Het kostte jaren van activisme, campagnes, zelfs hongerstakingen en de steun van enkele attente institutionele actoren om in 2021 fibromyalgie op te nemen in de aandachtsgebieden van de LEA-commissie, oftewel de essentiële niveaus van gezondheidszorg. Pas in 2025 kwam er eindelijk een dubbel decreet om de Wet op de Ziektewet (Wmo) te actualiseren – die sinds 2017 stil lag en nog steeds in conceptvorm is – die fibromyalgie erkende als chronische ziekte en een identificatiecode invoerde, 068. "Het is maar een getal, maar weet je wat het voor mij betekent? Dat ik eindelijk alle zorg die ik nodig heb gratis kan krijgen: niet alleen medicijnen, maar ook revalidatietherapieën, groepstraining motorische re-educatie, psychologische ondersteuning en consulten met diverse specialisten, van reumatoloog tot gastro-enteroloog. Voor fibromyalgie is een multidisciplinaire behandeling essentieel, en die heeft een prijs die ik, omdat ik niet kan werken, niet kan betalen."

Op deze dag zal de DPCM worden onderzocht door het Ministerie van Economie, dat de financiële duurzaamheid ervan zal verifiëren; Vervolgens zal het ter goedkeuring aan de Conferentie van de Deelstaten en de Regio's worden voorgelegd en ten slotte door de Premier worden ondertekend. “Het is zeker een stap voorwaarts, want voortaan kan geen enkele dokter of verpleegkundige mij meer vertellen dat het alleen maar in mijn hoofd zit”, legt Pietrina uit. Maar hij voegt eraan toe: "Deze wet voldoet niet aan de eisen van de verenigingen, en wel om twee redenen. Ten eerste biedt deze wet alleen vrijstelling voor ernstige gevallen, dat wil zeggen slechts voor 17% van het totale aantal patiënten. Ik heb dit geluk – wat ik niemand toewens – omdat ik een diagnose heb van het expertisecentrum van Niguarda in Milaan, die mijn ernstige vorm bevestigt.

Maar degenen die niet tot de 'A-lijst'-patiënten behoren, zullen geen toegang hebben tot kwalitatief goede professionals en zorg, als ze het zich niet kunnen veroorloven.” Daarbij komt nog dat van de dertien ingediende wetsvoorstellen het enige wetsvoorstel dat niet in overweging werd genomen, het wetsvoorstel was dat was opgesteld door een vereniging van fibromyalgiepatiënten die het probleem dus goed kennen: "De teleurstelling over dit gebrek aan aandacht was groot", aldus Pietrina. Fibromyalgie werd opgenomen in een wetsvoorstel dat andere, totaal andere ziekten omvat en slechts een zeer beperkt regelgevingskader biedt. Dit zegt veel over de fundamentele desinteresse in een pathologie die in plaats daarvan één specifieke tekst zou vereisen, met richtlijnen die voor het hele land gelden. Dit creëert een fragmentarisch scenario, waarin sommige regio's - zoals Toscane, Valle d'Aosta en Sardinië - strengere bescherming, economische steun en specifieke regionale programma's garanderen: "Patiënten die op Sardinië wonen, krijgen 800 euro per jaar, slechts één keer, zonder garantie op verlenging." Het is niet veel, maar het is een begin. Deze uitslag is te danken aan de inspanningen van regioraadslid Fausto Piga, die met veel vijandigheid en zelfs spot te maken kreeg vanwege zijn verzoeken om erkenning. "Er strijden moedige politici voor ons: onder wie Ilenia Zambito, Silvio Magliano en Paola Boldrini, allemaal mensen die ik ken en heb ontmoet tijdens mijn presentaties. Vaak staan ​​ze er alleen voor, terwijl er een nationale inspanning zou moeten zijn. En we vragen niet om de maan: we vragen om slim werken, specifieke trainingen voor medisch en zorgpersoneel, investeringen in onderzoek.” Het lijkt duidelijk dat deze beperking wordt ingegeven door de politieke wil om de uitgaven te beheersen. "Er is geld voor wapens, maar misschien is gezondheid minder belangrijk", zegt Pietrina knarsetandend. We kennen de maatschappelijke gevolgen van deze ziekte nog steeds niet echt, ook vanwege het stille karakter ervan. Maar ze zouden wel eens ernstiger kunnen zijn dan we denken. Het is een pathologie die een broos sociaal weefsel blootlegt: "Ik werd ziek na huiselijk geweld, waaraan ik een trauma heb overgehouden. Mijn moeilijke jeugd had al een voedingsbodem voor ziekte gecreëerd. Veel vrouwen worden, net als ik, gewoon met rust gelaten. Vier jaar geleden pleegde een vrouw zelfmoord omdat ze niets kreeg: geen subsidie, geen behandeling. Hij was 33, blut en had een dochter, net als ik. Geen enkele krant schreef erover. Het laatste wat hij schreef was: Ik verlaat jullie, ik hoop dat mijn gebaar iets kan betekenen .” Het is een ziekte die van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat 'au' zegt, en die vraagt ​​om aandacht en empathie, net als vulvodynie en endometriose. "En toch, zelfs vandaag de dag, vraag ik bij de kassa of ik mag gaan, omdat ik misschien niet meer kan staan, en hoor ik minachtende opmerkingen: 'O ja, je bent invalide, en wat moet ik zeggen?'" Daarom reist Pietrina door Italië om haar verhaal te vertellen, om een ​​cultuur van begrip voor pijn te verspreiden. "Ik wil niet in de schaduw leven en me verstoppen. Ik wil gewoon een plek in de maatschappij vinden, waar ik geloofd word, waar naar mij geluisterd wordt en waar ik verzorgd word. We willen het allemaal.” Niet iedereen heeft Pietrina's kracht en overlevingsinstinct, maar ze hebben allemaal hulpmiddelen moeten ontwikkelen waarvan ze niet wisten dat ze die hadden. De andere naam voor fibromyalgie is het Atlassyndroom , de titaan die gedoemd is de wereld te dragen. Ik eindig het interview met de gedachte dat het misschien nu aan ons – als maatschappij – is om deze wereld van pijn van de schouders van mensen die aan fibromyalgie lijden, te halen.