“Vou explicar o que é fibromialgia e por que luto pelos direitos de quem sofre com ela”

A diferença entre você e eu é que você, de manhã, com algumas exceções, acorda descansado. Eu, por mais que durma, sempre me sinto como se um caminhão tivesse me atropelado. É assim que Pietrina Oggianu, 53 anos, sarda, mãe solteira, autora e mulher com fibromialgia, tenta me fazer entender o que significa para ela viver com essa patologia todos os dias, ano após ano.

“Recebi o diagnóstico da doença em 2016. Durante meses, senti uma dor excruciante no ombro esquerdo, que se espalhava por todo o corpo. Tive sorte, porque isso não acontece com muitas pessoas: encontrei um reumatologista competente que, na primeira consulta, diagnosticou fibromialgia, síndrome da dor crônica generalizada . Foi a primeira vez que ouvi esse nome”, diz Pietrina.

Os médicos não gostam, porque é uma daquelas patologias com quadro clínico complexo e ainda pouco compreendido: "Chamam de doença dos 100 sintomas, e não há exames específicos: o diagnóstico é por exclusão. Se você encontrar um bom especialista, ele te ouve, verifica os 'pontos sensíveis' e avalia a presença de outros sintomas associados".

É uma doença que obriga a desenvolver uma relação íntima, muito próxima, com a dor: rigidez nos músculos e tendões, fadiga, mas também névoa mental – a chamada fibroneblina – e depressão severa. Durante a entrevista, ela me "repreende" porque preferiria que eu tivesse enviado as perguntas primeiro: "Alguém na minha situação pode facilmente se confundir e esquecer as coisas. Eu não gostaria de dizer bobagens sobre um assunto tão importante." Fazemos pausas e tento fazê-la se sentir o mais confortável possível, mas Pietrina parece tudo menos confusa: ela está muito lúcida enquanto conta como conseguiu transformar sua doença em uma missão. Ele escreveu um romance, Avrei voluto urlare (Eu gostaria de gritar) (Edizioni Del Faro) como um gesto político e de sobrevivência, e com sua associação, Algea, ele realiza campanhas de conscientização. Junto com outras associações, também trava uma importante batalha jurídica pelo reconhecimento dos direitos das pessoas com fibromialgia.

“A fibromialgia é reconhecida pela Organização Mundial da Saúde desde 1992. Na Itália, estima-se que pelo menos dois milhões de pessoas sofram dela, principalmente mulheres”, explica-me Pietrina. No entanto, as etapas para alcançar o reconhecimento real foram numerosas e distribuídas ao longo do tempo.

Enquanto isso, a maioria dos pacientes continuava sofrendo com o implacável gaslighting médico: “Não somos acreditados. Não só pelos médicos, mas pela sociedade como um todo. É difícil trabalhar, ser um indivíduo ativo. Você precisa de assistência, cuidados médicos, apoio. Em vez disso, nos dizem que não temos nada, que não queremos trabalhar, que somos chorões ou loucos.” O reconhecimento legal tem sido lento justamente por causa desse preconceito generalizado, alimentado pela ignorância.

Em 2005, foi formada a AISF, a primeira associação de pacientes com fibromialgia. Eles tiveram que começar do zero, explicando ao público que não se tratava de uma doença genérica, mas de uma patologia totalmente incapacitante. Foram necessários anos de ativismo, campanhas, até greves de fome, e o apoio de alguns atores institucionais atentos, para chegar, em 2021, à inclusão da fibromialgia entre os temas de interesse da Comissão da LEA, ou seja, os níveis essenciais de assistência à saúde. Somente em 2025, finalmente, chegou um decreto duplo para atualizar a Lei de Acessibilidade (LEA) – paralisada desde 2017 e ainda em fase de rascunho –, que reconheceu a fibromialgia como uma doença crônica, inserindo um código de identificação, 068. “É só um número, mas sabe o que significa para mim? Que finalmente posso ter todos os cuidados de que preciso gratuitamente: não apenas medicamentos, mas também terapias de reabilitação, reeducação motora em grupo, apoio psicológico e consultas com diversos especialistas, do reumatologista ao gastroenterologista. Para a fibromialgia, é essencial uma terapia multidisciplinar, que tem um custo que eu, impossibilitado de trabalhar, não posso arcar”.

Nestes dias o DPCM será analisado pelo Ministério da Economia, que verificará sua sustentabilidade financeira; Em seguida, ele seguirá para aprovação na Conferência Estadual-Região e, finalmente, para assinatura do Primeiro Ministro. “É definitivamente um passo à frente, porque de agora em diante nenhum médico ou enfermeiro poderá me dizer que isso é coisa da minha cabeça”, explica Pietrina. Mas ele acrescenta: "Esta lei não satisfez as associações por dois motivos. Primeiro, ela prevê isenção apenas para casos graves, ou seja, apenas para 17% do total de pacientes. Tenho essa sorte — o que não desejo a ninguém — porque tenho um diagnóstico do centro de excelência de Niguarda, em Milão, que atesta minha forma grave."

Mas aqueles que não estão entre os pacientes da "lista A" não terão acesso a profissionais e cuidados de qualidade se não puderem pagar por eles.” Soma-se a isso o fato de que, entre os treze projetos de lei apresentados, o único que não foi levado em consideração foi o elaborado por uma associação de pacientes com fibromialgia, que, portanto, conhecem bem o problema: "a decepção por essa falta de escuta foi forte", diz Pietrina. A fibromialgia foi incluída em um projeto de lei que abrange outras doenças completamente diferentes e oferece apenas um quadro regulatório muito vago. Isso diz muito sobre o desinteresse fundamental por uma patologia que, em vez disso, exigiria um texto único e específico, com diretrizes válidas em todo o território nacional. Isso cria um cenário fragmentado, no qual algumas regiões – como Toscana, Vale de Aosta e Sardenha – garantem proteções mais incisivas, apoio econômico e programas regionais dedicados: "Pacientes residentes na Sardenha 800 euros por ano, apenas uma vez, sem garantia de renovação. Não é muito, mas é um começo. Este resultado se deve aos esforços do vereador regional Fausto Piga, que enfrentou forte hostilidade e até mesmo escárnio por seus pedidos de reconhecimento." "Alguns políticos corajosos estão lutando por nós: entre eles Ilenia Zambito, Silvio Magliano, Paola Boldrini, todas pessoas que conheci e encontrei em minhas apresentações. Muitas vezes eles estão sozinhos, enquanto deveria haver um esforço nacional. E não estamos pedindo a lua: estamos pedindo trabalho inteligente, treinamento específico para profissionais médicos e de saúde, investimentos em pesquisa.” Parece claro que essa restrição é ditada pela vontade política de conter gastos. "Há dinheiro para armas, mas talvez a saúde seja um problema menor", diz-me Pietrina, entre dentes. Ainda não conhecemos bem as consequências sociais desta doença, também devido à sua natureza silenciosa. Mas elas podem ser mais graves do que imaginamos. É uma patologia que revela um tecido social frágil: "Adoeci após uma violência doméstica, que me deixou com um trauma. Minha infância difícil já havia criado terreno fértil para doenças. Assim como eu, muitas mulheres são simplesmente deixadas em paz. Quatro anos atrás, uma mulher cometeu suicídio porque não recebeu nada: nem subsídio nem tratamento. Ele tinha 33 anos, estava falido e tinha uma filha, como eu. Nenhum jornal falou sobre isso. A última coisa que ele escreveu foi: Deixo-vos, espero que meu gesto possa significar alguma coisa .” É uma doença que diz "ai" de manhã à noite e precisa de escuta e empatia, assim como a vulvodínia e a endometriose. "E, no entanto, ainda hoje, no caixa, peço para seguir em frente porque talvez eu não consiga me levantar, e ouço comentários de desprezo: 'Ah, claro, você é inválida, e o que devo dizer?'" É por isso que Pietrina viaja pela Itália contando sua história, para disseminar uma cultura de compreensão da dor. "Não quero viver nas sombras, escondida. Eu só quero encontrar um lugar na sociedade, para ser acreditado, ouvido e cuidado. Todos nós queremos isso.” Nem todos têm a força e o instinto de sobrevivência de Pietrina, mas todos tiveram que desenvolver recursos que desconheciam. O outro nome para fibromialgia é síndrome de Atlas , o titã condenado a sustentar o mundo. Termino a entrevista pensando que talvez, agora, caiba a nós – como sociedade – tirar esse peso de dor dos ombros das pessoas que sofrem de fibromialgia.