Zdiagnozowano u mnie nieuleczalnego raka. Ta futurystyczna terapia może mnie uratować.

Jesienią 2003 roku poślizgnąłem się na lodzie, wychodząc pewnej nocy z biura. Biodro bolało mnie przez rok, ale przeważnie to ignorowałem. Kiedy ból nie ustępował, poszedłem do lekarza, który zlecił mi MRI. Poszedłem do jego gabinetu, a on powiedział mi, że mam guz na biodrze. Miałem 38 lat, obiecującą karierę dziennikarską, byłem żonaty z kobietą, którą kochałem i po raz pierwszy zostałem ojcem siedmiomiesięcznej córki.

Kiedy zdiagnozowano u mnie typ nowotworu, który się okazało, że mam, rzadką i nieuleczalną formę nowotworu krwi zwaną szpiczakiem mnogim, powiedziano mi, że zostało mi osiemnaście miesięcy życia. To było ponad dwadzieścia jeden lat temu.

W ciągu tych dwudziestu jeden lat przeszedłem całą serię zabiegów, aby zwalczyć moją chorobę. Obejmują one cztery rundy radioterapii (biodra, szyi, żeber i nosa); sześciomiesięczny cykl cotygodniowej dożylnej immunoterapii (po którym następuje siedem lat terapii podtrzymującej w postaci tabletek); kolejną dwuletnią rundę immunoterapii z wykorzystaniem wersji nowej generacji poprzednich leków, które przyjmowałem, w postaci tabletek; trzecią rundę immunoterapii z wykorzystaniem dwóch nowych leków immunoterapeutycznych podawanych co tydzień dożylnie przez kolejne dwa lata; oraz sześć lat (i ciąg dalszy) comiesięcznych dożylnych wlewów środka stosowanego do wzmocnienia mojego układu odpornościowego, który został osłabiony zarówno przez moją chorobę, jak i przez stosowane w jej walce metody leczenia. Ale najbardziej niezwykłym leczeniem, jakie miałem do tej pory, jest najnowocześniejsza procedura, zatwierdzona przez FDA do stosowania w przypadkach takich jak mój dopiero w 2022 r., zwana terapią CAR-T. Oto historia tego leczenia.

Tym razem nie poślizgnęłam się na lodzie. Pochyliłam się, żeby załadować zmywarkę i poczułam ukłucie bólu w plecach. Był luty 2023 roku. Mój onkolog, dr Sundar Jagannath ze szpitala Mount Sinai w Nowym Jorku, zlecił serię badań krwi i skanów. Wykazały one, że znów wyszłam z remisji, po raz siódmy. Miałam guzy na biodrze, w żebrach oraz w kręgosłupie piersiowym i lędźwiowym.

Pewnego niepasującego do siebie pięknego dnia w marcu moja żona Didi i ja spotkaliśmy się z dr Jagannathem. Moją najlepszą opcją leczenia, jak wyjaśnił, była praktycznie zupełnie nowa, awangardowa, niemal oszałamiająco futurystyczna odmiana immunoterapii zwana terapią CAR-T. Miała to być najpotężniejsza i najniebezpieczniejsza terapia, jaką miałem do tej pory.

Terapia CAR-T polega na zbieraniu komórek T z krwiobiegu, a następnie wysyłaniu ich do laboratorium, gdzie białko zwane chimerycznym receptorem antygenowym, lub CAR, jest dodawane do powierzchni komórek T (stąd akronim „CAR-T”). Białko CAR pomaga komórkom T rozpoznawać antygeny znajdujące się na powierzchni określonych komórek nowotworowych, w moim przypadku komórek szpiczaka, dzięki czemu komórki T mogą namierzać i zabijać komórki złośliwe. Następnie komórki T naładowane CAR są wlewane z powrotem do organizmu dożylnie, aby wykonać swoją pracę.

Kiedy zaczynałem terapię CAR-T, moja żona Didi i ja mieliśmy dziesiątki pytań.

CAR-T to tak zwana terapia jednorazowa; wymaga niewielkiej stałej opieki podtrzymującej, wyjaśnił. Gdyby zadziałała, mógłbym wrócić do względnie normalnego życia, przynajmniej na jakiś czas, z niewielką lub żadną terapią podtrzymującą.

Oczywiście, były pewne zastrzeżenia. CAR-T nie jest w żadnym wypadku w 100 procentach skuteczna, wymaga miesięcy przygotowań, niektóre z nich są skomplikowane i nieprzyjemne, i ma szereg potencjalnie wyniszczających, a czasami śmiertelnych skutków ubocznych.

Naukowa definicja „chimery” — kluczowego słowa w chimerowym receptorze antygenowym — to część ciała zbudowana z tkanek o zróżnicowanym materiale genetycznym, ale termin ten ma dwa inne znaczenia. Jedno to wyimaginowany potwór złożony z niepasujących części. Drugie to iluzja, a dokładniej nierealne marzenie. Oba wydawały się trafne.

Ponieważ CAR-T jest złożoną i wysoce wyspecjalizowaną terapią, dr Jagannath skierował mnie do specjalisty CAR-T, aby zarządzał moim leczeniem. Didi i ja mieliśmy pierwszą wizytę u dr Shambavi Richard kilka tygodni później.

Dr Richard jest indyjsko-amerykańską kobietą o długich, czarnych włosach, która preferuje stylowe okulary. Łączy przyjazne, swobodne usposobienie z dużym doświadczeniem zawodowym.

Przygotowanie CAR-T, jak wyjaśniła, było rzeczywiście skomplikowane. W moim przypadku obejmowałoby dziesiątki badań krwi; zarówno biopsję kości, jak i biopsję szpiku kostnego; procedurę pobrania moich komórek T; prawdopodobnie więcej radioterapii, jeśli guzy w moich kościach staną się problematyczne, zanim otrzymam CAR-T (wytworzenie turbodoładowanych komórek zajmuje około miesiąca po pobraniu komórek T); czterodniowy pobyt w szpitalu w celu podania schematu chemioterapii znanego jako DCEP, mającego na celu zmniejszenie liczby komórek szpiczaka w organizmie, aby leczenie CAR-T było skuteczniejsze; trzy dni leczenia ambulatoryjnego zwanego limfodeplecją, inną formą chemioterapii, która zabija istniejące komórki T, aby pomóc bioinżynieryjnym komórkom T skuteczniej atakować komórki szpiczaka; oraz umieszczenie cewnika w mojej klatce piersiowej, który będzie używany do wlewu komórek CAR-T, podawania powiązanych leków i pobierania krwi w celu monitorowania morfologii krwi podczas dwutygodniowego pobytu w szpitalu, którego wymaga wlew CAR-T.

Dwa najpoważniejsze skutki uboczne terapii CAR-T, powiedziała nam, to zespół uwalniania cytokin i neurotoksyczność. Zespół uwalniania cytokin, lub CRS, występuje, gdy układ odpornościowy organizmu reaguje zbyt agresywnie na infekcję. W przypadku terapii CAR-T, organizm wydaje się mylić komórki inżynierii genetycznej z infekcją, wywołując niepożądaną reakcję. Objawy CRS obejmują gorączkę i dreszcze („wstrząsnąć i piec”, jak nazywają to niektórzy lekarze), zmęczenie, biegunkę, nudności i wymioty, bóle głowy, kaszel i niskie ciśnienie krwi. Jeśli nie zostanie szybko leczony, stan ten może być śmiertelny.

Neurotoksyczność to szerokie pojęcie określające zestaw objawów neurologicznych, które mogą obejmować bóle głowy, dezorientację, majaczenie, niewyraźną lub niespójną mowę, drgawki i obrzęk mózgu. Może być również śmiertelna, jeśli nie zostanie natychmiast leczona.

Terapia CAR-T pozostawia również pacjentów z poważnym upośledzeniem odporności i podatnością na infekcje przez miesiące, a czasem lata. Niszczy ich układ odpornościowy tak dokładnie, że ostatecznie muszą przyjąć wszystkie szczepionki z dzieciństwa (świnka, odra, różyczka itp.), nie wspominając o szczepionkach przeciwko COVID i grypie. Dopóki nie otrzymają tych szczepionek, co nie może nastąpić wcześniej niż sześć miesięcy po CAR-T, są podatni na wszystkie te choroby i inne. Podczas moich pobytów w szpitalu mogłam przyjmować tylko ograniczoną liczbę gości, a wszyscy musieli nosić maski. Po powrocie do domu musiałam żyć ostrożniej niż wcześniej, tak jak wszyscy robiliśmy to na początku pandemii COVID.

Szpiczaka zdiagnozowano u mnie w wieku 38 lat, gdy byłem młodym ojcem.

Didi i ja mieliśmy dziesiątki pytań. Poczekaj, jak działa CAR-T? Czy zbiór komórek T wywołałby takie samo mrowienie jak u mrówek ognistych, jakie wywołał mój zbiór komórek macierzystych? Czy mógłbym uczestniczyć w ślubie mojej siostrzenicy na Cape Cod w sierpniu?

Oprócz tego, że jest światowej klasy lekarzem, dr Richard jest również pierwszorzędnym słuchaczem. Cierpliwie odpowiadała na wszystkie nasze pytania, powiedziała nam, że jej gabinet zorganizuje dla nas niezbędne wizyty i odesłała nas w drogę.

Didi i ja pojechaliśmy taksówką do domu. Gdy szliśmy Piątą Aleją, czuliśmy dziwny optymizm. Działanie jest lepsze od bezczynności. A ja miałam być bioniczna.

Przeprowadziłem badania krwi. Przeprowadziłem biopsje. Przeprowadziłem zbiór komórek T. Ostatecznie nie potrzebowałem radioterapii.

Przygotowując się do utraty włosów podczas dwóch rund chemioterapii, ostrzygłam się na jeża. Wydawało mi się, że utrata krótkich pasm włosów będzie mniej traumatyczna niż utrata długich. Kiedy mój fryzjer zauważył, że to dla mnie dramatyczny wybór, skłamałam i powiedziałam, że chcę się ochłodzić na lato. Następnie, w czwartek 11 maja, zameldowałam się w Mount Sinai, aby rozpocząć czterodniowe leczenie DCEP.

„DCEP” to luźny akronim od „Deksametazonu, Cyklofosfamidu, Etopozydu i Cisplatyny”, czterech leków, które składają się na schemat. Są one podawane dożylnie. O czwartej po południu tego dnia byłem już w swoim pokoju na jedenastym piętrze szpitala i podłączony do kroplówki.

Ponieważ DCEP musi być podawany nieprzerwanie, byłem podłączony do mojego wenflonu przez całą dobę. Byłem podłączony do wielu wenflonów i jestem tutaj, aby powiedzieć, że elektroniczne pompy używane do ich podawania są wadliwe. Najbardziej irytujące jest to, że alarmy, w które wyposażone są urządzenia, które powinny włączać się tylko wtedy, gdy występuje problem z przepływem leku, często włączają się bez powodu. Za każdym razem, gdy tak się dzieje, musi przyjść pielęgniarka, sprawdzić, czy wszystko jest w porządku i zresetować pompę. Kiedy jesteś podłączony do pompy przez dwadzieścia cztery godziny na dobę, może to być denerwujące. Z pewnością nie sprzyja to zasypianiu.

Po czterech dniach w szpitalu, nie mogłem się doczekać powrotu do domu. Fizycznie czułem się dobrze. Na szczęście, zniosłem DCEP niemal bez skutków ubocznych. Ale czułem się wyczerpany, bo nie spałem zbyt wiele i wyczerpany emocjonalnie.

Zaraz po kolacji czwartego dnia zostałem wypisany ze szpitala.

Następnego ranka, po tym jak mój syn, Oscar, poszedł do szkoły, usiadłem na kanapie w naszym salonie. Didi siedziała przy stole w jadalni, pracując na swoim laptopie.

„Wiesz, co jest miłe?” – zapytałem.

Od czasu, kiedy wyjechałem do szpitala, aż do tego momentu, nie czułem się szczególnie przestraszony ani zdenerwowany. Przeważnie, przez dziewięćdziesiąt sześć godzin, które spędziłem na Górze Synaj, po prostu pochyliłem głowę i zrobiłem to, co musiałem zrobić.

Zacząłem odpowiadać na własne pytanie. Chciałem powiedzieć: „Spanie we własnym łóżku”. Ale zanim dokończyłem zdanie, wszystkie emocje, które najwyraźniej tłumiłem przez poprzednie cztery dni w szpitalu, a może przez poprzednie dziewiętnaście lat, wypłynęły na powierzchnię.

Mimo skutecznego leczenia nadal obawiam się, że zostawię mojego syna Oscara i moją córkę AJ bez ojca.

Jestem osobą stosunkowo stoicką. Niełatwo mnie przytłoczyć problemami. Nie mam nawet szczególnej ochoty o nich rozmawiać.

Cóż, rak czyni kłamców ze stoików. Tak jak atakuje twoje ciało, atakuje twoje emocjonalne mechanizmy obronne i nie przestaje, dopóki cię ich nie pozbawi. Chcesz walczyć przez dziewiętnaście lat? Nic nie szkodzi. Rak jest cierpliwy. Rak poczeka. Śmieje się z twojej wytrwałości. Wyśmiewa twoją sztywną górną wargę. Bawi go twoja odwaga. W końcu cię złamie. Możesz wejść w raka jako stoik, ale nie wyjdziesz jako stoik.

Zaczęłam płakać. Ryczeć, naprawdę. Głębokie, pierwotne, brzydkie wycie. To był pierwszy raz, kiedy płakałam tak mocno odkąd postawiono mi diagnozę. Wbrew moim stoickim instynktom, płacz nie sprawiał, że czułam się słaba ani zawstydzona. Sprawiał, że czułam ulgę. Miałam wrażenie, jakby dziewiętnaście lat ciężaru spadło mi z ramion.

„Tak bardzo za wami tęskniłam”, udało mi się powiedzieć Didi między łapaniem oddechu. „Jestem taka szczęśliwa, że ​​jestem w domu”.

Zapytano mnie, czy boję się śmierci. Odpowiedź brzmi: nie, nie do końca. Zmuszona do długiego i intensywnego myślenia na ten temat, pogodziłam się z tym. Moim zdaniem śmierć to śmierć. Żadnego nieba ani piekła. Tylko pokarm dla robaków. Nicość. Dlaczego miałabym się bać niczego?

Boję się cierpienia. Widziałem cierpienie z bliska, w gabinetach onkologów, w ośrodkach leczenia i na oddziałach onkologicznych. To zdecydowanie przerażające.

Podczas moich zabiegów radioterapii widziałem pacjentów z tak poważnymi oparzeniami skóry, że wyglądali jak ofiary podpaleń. Podczas moich sesji terapeutycznych widziałem, jak pewien dżentelmen zmoczył spodnie na krześle, gdy spał; kobietę, która zemdlała w drodze do łazienki, rozcięła sobie głowę i krwawiła na całej podłodze; a toalety były pokryte plamami biegunki. Podczas moich pobytów w szpitalu widziałem pacjentów, którzy byli łysi, wychudzeni i bladzi jak szpitalne białe koce, w które byli owinięci, aby się ogrzać. Słyszałem jęki, krzyki i dźwięki, których szczerze mówiąc nie potrafię opisać. Oddziały onkologiczne nazywano domami grozy. Chciałbym móc zakwestionować tę charakterystykę.

Nadal boję się zostawić Oscara i moją córkę AJ bez ojca. Nie dlatego, że nie sądzę, że będą w porządku. Mam w nich niezachwianą wiarę. Ale jeśli jest coś, co jest zakorzenione w rodzicach gatunku ludzkiego, to jest to zapewnienie opieki swoim potomkom. Niemożność zrobienia tego, nawet jeśli ta niezdolność jest poza moją kontrolą, byłaby dla mnie niewybaczalną porażką.

Chciałbym też zobaczyć, jak AJ i Oscar dorastają, zaczynają kariery, biorą ślub i mają dzieci, jeśli zechcą. Chciałbym spędzić emeryturę z Didi, więcej pisać, więcej łowić ryby, więcej grać w pokera i więcej podróżować z rodziną i przyjaciółmi.

Nie boję się śmierci. Boję się nie żyć.

DCEP miał być lwem. Fizycznie, przynajmniej, był jagnięciem. Limfodeplecja miała być jagnięciem. Okazało się, że ugryzł.

Moje zabiegi były zaplanowane na czwartek, piątek i sobotę. Niedziela była wolna jako dzień odpoczynku. W poniedziałek zgłaszałam się do szpitala na CAR-T.

Podobnie jak DCEP, limfodeplecja jest podawana dożylnie, ale ambulatoryjnie. Po pierwszej infuzji czułem się dobrze. Po drugiej czułem się fatalnie. Po trzeciej czułem się tak źle, jak po jakimkolwiek leczeniu raka, jakie miałem. Miałem mdłości, zawroty głowy i byłem tak słaby, że ledwo mogłem wypić szklankę wody lub wstać z łóżka. Musiałem czołgać się na czworakach, żeby pójść do łazienki.

Na dobre i na złe, ludzie mają tendencję do postrzegania pełnej głowy włosów jako oznaki dobrego zdrowia, a wypadania włosów jako oznaki raka. Zawsze miałem ładną głowę włosów. Jako dorosły, miałem tendencję do noszenia długich włosów na górze i krótkich po bokach, z jednym pasmem zwisającym nad czołem. Didi nazywa to moimi lokami Supermana.

Chociaż moje włosy zaczęły trochę wypadać podczas DCEP, teraz wypadły całkowicie. Kiedy brałam prysznic, piana szamponu w moich rękach była usiana tysiącami małych kawałków czarnego i siwego zarostu.

To było bardziej irytujące, niż myślałem. Moja próba uprzedzenia tego uczucia poprzez strzyżenie się na jeża nie zadziałała — na niektóre rzeczy nie można się przygotować. Po prawie dwudziestu latach w końcu doświadczyłem prawdopodobnie najbardziej znanego efektu ubocznego choroby nowotworowej. Utrata włosów była nieomylnym i niezaprzeczalnym znakiem mojej choroby i bolało. Loki Supermana zniknęły.

Po ostatnim zabiegu limfodeplecji wziąłem taksówkę do domu ze szpitala. Była sobota, 24 czerwca 2023 r., dzień przed New York City Pride March, a ponieważ kilka głównych ulic było już zablokowanych, ruch uliczny był zablokowany. Podróż, która normalnie zajęłaby czterdzieści pięć minut, trwała już ponad godzinę, a ja wciąż miałem do przejechania ponad dwadzieścia przecznic.

Gdy powoli przejeżdżaliśmy Park Avenue South, obok mojej taksówki podjechał pickup. Był to czerwony Ford F-150 z tablicami rejestracyjnymi z New Jersey. Kierowca i pasażer na przednim siedzeniu byli młodymi mężczyznami po dwudziestce, ubranymi w podkoszulki i czapki baseballowe. Z głośników leciała muzyka Bon Jovi. Gdyby byli postaciami z filmu, odrzuciłbyś ich jako zbyt nachalnych.

Przygotowując się na utratę włosów podczas dwóch rund chemioterapii, ostrzygłem się na jeża.

Jak to się robi, gdy ktoś jest w trakcie niszczenia swojego układu odpornościowego w ramach przygotowań do futurystycznego leczenia raka, miałem na sobie maskę na tylnym siedzeniu taksówki i opuszczone okno. Kierowca pickupa, który był teraz nie więcej niż kilka stóp ode mnie na pasie po mojej prawej stronie, również miał otwarte okno. Jeszcze zanim się odezwał, wiedziałem, co powie.

Dokładny cytat brzmiał: „Koleś, zdejmij maskę”. Jego skrzydłowy się zaśmiał.

W mojej rodzinie lubimy opowiadać historię o moim ojcu. Kiedy miałem może pięć lat, wszyscy sześcioro, mój ojciec, moja matka, moje troje rodzeństwa i ja, jeździliśmy na nartach w północnej części stanu Nowy Jork. Był to wyjątkowo zatłoczony dzień i była długa kolejka do jednego z wyciągów.

Kiedy grupa nastolatków próbowała przedostać się na przód, mój ojciec, który słynął z łagodnego usposobienia, ale też wierzył w zasady, zwrócił się do nich.

„Przepraszam, chłopaki” – powiedział. „Wszyscy czekaliśmy tu długo. Musicie przejść na koniec kolejki”.

Dzieci go ignorowały.

„Chłopaki, idźcie na zaplecze.”

Nic.

"Chłopaki …"

A potem: „Pieprz się, staruszku”.

To było to. Coś w moim zazwyczaj łagodnym ojcu pękło. Wyciągnął buty z nart, podszedł do dzieci i złapał przywódcę grupy za klapy płaszcza.

„Idź na zaplecze” – powiedział. „Teraz!”

I poszli na zaplecze.

Wracając na Park Avenue South, przywołałem wewnętrznego Gene'a Glucka.

Wysiadłem z taksówki (ruch uliczny i tak był wstrzymany) i podszedłem do kierowcy samochodu ciężarowego.

Mój monolog na środku ulicy brzmiał mniej więcej tak: „Jestem pacjentem onkologicznym, dupku. Wracam do domu po chemioterapii. W poniedziałek idę do szpitala na dwa tygodnie leczenia, które może mnie zabić. Noszę maskę, bo mój układ odpornościowy nie działa. Pieprzyć cię”.

Jeśli chodzi o siłę mojego występu, to nie przeszkadzało mi to, że dzięki DCEP i limfodeplecji nie tylko straciłam większość włosów, ale też byłam chuda i blada.

Sprawiedliwie rzecz biorąc, kierowca zdawał się wyczuć, co się dzieje, gdy tylko wysiadłem z taksówki, a gdy potwierdziłem jego podejrzenia, wydawał się szczerze żałować.

„Przepraszam, koleś” – powiedział. „Moja wina”.

Wróciłem do taksówki, a on i jego pomocnik skręcili w prawo na najbliższej przecznicy, podejrzewam, że po to, by nie musieć dłużej jechać obok mnie.

Zwykle nie wierzę w granie kartą raka. W większości sytuacji jest to zbyt potężne narzędzie do wykonania zadania, nie wspominając o manipulacji. Ale tego dnia zrobiłem wyjątek.

W poniedziałek 26 czerwca ponownie zameldowałem się w Mount Sinai, tym razem na leczenie CAR-T. Lekarze i pielęgniarki wyjaśnili Didi i mnie, że sam wlew będzie bezbolesny i potrwa około pół godziny.

Następnie lekarze będą mnie uważnie monitorować – najpierw co piętnaście minut, potem co pół godziny, potem co godzinę, a potem kilka razy dziennie – pod kątem objawów CRS i neurotoksyczności przez cały okres mojego dwutygodniowego pobytu w szpitalu.

Monitorowanie CRS obejmowałoby badania krwi oraz pomiary temperatury i ciśnienia krwi. Badanie neurotoksyczności obejmowałoby pytania, czy znam swoje imię, jaki jest dzień, w jakim mieście jestem itd., a także testy pisma ręcznego w celu śledzenia moich umiejętności motorycznych.

Jak nam wcześniej powiedziano, pozwolono mi przyjąć tylko ograniczoną liczbę gości, a wszyscy musieli nosić maseczkę. Przyjechałem wyposażony w dwie powieści, trzy książki z krzyżówkami i subskrypcje Netflix, Hulu i Peacock. Moje siostry i brat wysłali mi zdjęcie nas czwórki z rodzinnego ślubu, abym miał je przy łóżku.

Planowałam pracować, kiedy byłam w szpitalu. Dr Richard to poparła. Powiedziała, że ​​pomoże mi to oderwać myśli od rzeczy. Aby spotkania na Zoomie nie były przerażające, albo wyłączyłabym kamerę, albo dostosowałabym tło do czegoś innego niż sala szpitalna.

Kiedy nadszedł czas, jedna z pielęgniarek wtoczyła stojak na kroplówki z workiem zawierającym moje komórki CAR-T. Płyn w worku był bezbarwny i ogólnie nie wyróżniał się niczym szczególnym, jak woda. Pamiętam, że zastanawiałam się, jak coś tak niezwykłego może wyglądać tak zwyczajnie.

Następnie pielęgniarka wzięła plastikową rurkę biegnącą od worka i przymocowała ją do cewnika, który został umieszczony w mojej klatce piersiowej wcześniej tego dnia. Obserwowałam, jak pierwsze kilka kropli zwisa z zaworu na dole worka IV, a następnie odrywa się i wędruje wzdłuż rurki do moich żył.

Didi siedziała obok mojego łóżka, na krześle dla gości.

„Okej, komórki” – powiedziała. „Praca”.

Przez pierwsze kilka dni pobytu w szpitalu czułam się dobrze. Nie żebym bawiła się najlepiej w życiu czy coś. Pomiary temperatury, ciśnienia krwi, pobieranie krwi i testy funkcji poznawczych były nieustanne.

„Czy odczuwasz ból?”

"NIE."

„Teraz zmierzę ci ciśnienie.”

"Dobra."

„A teraz twoja temperatura.”

"Jasne."

I tak dalej.

Setki razy ukłuto mnie igłami. Jestem do tego przyzwyczajony. Ale budzenie się każdej nocy o północy i 3 rano, żeby dostać zastrzyk, było dla mnie czymś nowym.

Prysznic był sytuacją bez wyjścia. Z powodu cewnika nie mogłam wziąć standardowego prysznica, ponieważ mogłam się zarazić, ale z powodu mojej osłabionej odporności musiałam dbać o czystość skóry, aby uniknąć infekcji. Przepisanym roztworem były specjalne chusteczki dezynfekujące, które można bezpiecznie stosować codziennie na skórze. Mogę powiedzieć, że są kiepskim zamiennikiem prysznica.

W przypadku testów poznawczych jeden z lekarzy lub pielęgniarek poprosił mnie o napisanie „mojego zdania”, kopii zdania, które kazali mi napisać pierwszego dnia jako punkt wyjścia, aby mogli monitorować moje umiejętności motoryczne. Moje zdanie brzmiało: „Dzisiaj zjadłem śniadanie, obejrzałem telewizję, przeczytałem książkę i poszedłem na spacer korytarzem”. Szekspir!

Następnie lekarz lub pielęgniarka zadawali mi serię pytań.

„Jak masz na imię?”

„Jonathan Gluck.”

"Gdzie jesteś?"

„Szpital Mount Sinai”.

„W jakim mieście?”

"Nowy Jork."

"Ile masz lat?"

„Pięćdziesiąt osiem.”

„Co to jest?” [Wskazując na telewizor.]

„Telewizor.”

Itp.

Na koniec prosili mnie, żebym podniósł prawą rękę, dotknął palcem nosa lub zrobił coś takiego.

Trzeciego lub czwartego dnia, gdy jedna z pielęgniarek poprosiła mnie o podniesienie ręki, nie zrobiłem tego od razu.

Zatrzymała się.

„Wszystko w porządku, Jonathan?” zapytała.

„Nie powiedziałeś: 'Simon mówi'” – powiedziałem.

Dla jasności, ona się śmiała.

Kolejnym problemem była nuda.

Aby zabić czas, obejrzałem drugi sezon The Bear. (Doskonały). Przeczytałem dwie książki napisane przez byłych kolegów ( Bad Summer People Emmy Rosenblum i The Eden Test Adama Sternbergha). Skończyłem trzy kompilacje krzyżówek New York Timesa (moja gra w krzyżówki nigdy nie była silniejsza). I obejrzałem dosłownie każdą minutę Tour de France, ponad osiemdziesiąt godzin telewizyjnych wyścigów kolarskich. (Sprawdźcie emocjonujące zwycięstwo Jonasa Vingegaarda w 16. etapie jazdy na czas, w którym zadaje decydujący cios wieloletniemu rywalowi Tadejowi Pogačarowi, na YouTube.) Ponieważ oglądanie sportu w telewizji zawsze było dla mnie rodzajem Prozacu, wrzuciłem do tego kilkadziesiąt meczów Wimbledonu (zachwycony z powodu Carlosa Alcaraza, smutny z powodu Ons Jabeur), kobiecy turniej golfowy US Open (gratulacje dla debiutującej zwyciężczyni Allisen Corpuz) i codzienną dawkę meczów Yankees i Mets (wszystkie równie i przyjemnie nudne) dla dobrej miary. Jeśli chodzi o pytanie, czy oglądałem turniej cornhole na ESPN, to błagam o piąte. (Dalej, Jamie Graham!)

Jeśli wyczuwasz motyw ucieczki, to się nie mylisz. Podczas pobytu w szpitalu na leczeniu DCEP przeczytałem Endurance , opowieść Alfreda Lansinga o nieudanej wyprawie Shackletona. Myślałem, że epicka opowieść o przetrwaniu może mnie zainspirować (przynajmniej nie zostałem uwięziony na antarktycznej krze, jedząc foczy tłuszcz, aby przeżyć) i do pewnego stopnia tak było. Ale było to też może trochę zbyt intensywne. Moja własna saga, zdecydowałem, była wystarczająco wstrząsająca.

Oszczędzę wam moich narzekań na szpitalne jedzenie. Właściwie, nie zrobię tego. Ale ograniczę się do kawy. Kawa była okropna. Okropna. Można by rzec, że zła. Właściwie waham się, czy ją zaszczycić, nazywając ją kawą. To była rozpuszczalna Nescafé, taka, którą pakują w te cienkie małe paczuszki, żeby wyglądały jak europejskie, wlana do styropianowego kubka z letnią wodą. Znasz te małe kałuże, które tworzą się na poboczu drogi po ulewnym deszczu, te z tęczowymi plamami oleju na powierzchni? Kawa nie smakowała tak; smakowała jeszcze gorzej. Czy kiedykolwiek zapomniałeś wymienić filtra wody pod zlewem kuchennym na trzy lata, aż filtr był tak przesiąknięty brudem i bakteriami, że mógłby kwalifikować się jako teren Superfund? Wyobraź sobie, że wykręcasz ten filtr i pijesz produkt uboczny. A potem uwzględnij fakt, że kawa smakowała dziesięć razy gorzej.

Ujmijmy to tak. Czwartego dnia zacząłem wymykać się do Starbucksa w holu szpitala, mimo ryzyka infekcji, jakie to stwarzało, aby zaspokoić swoją potrzebę kofeiny. Innymi słowy, szpitalna kawa była tak zła, że ​​ryzykowałem życie, aby jej nie wypić.

Z jasnej strony, ponieważ miałam teraz poważny niedobór odporności, przydzielono mi pokój jednoosobowy. Oznaczało to, że miałam wiele godzin dla siebie. Didi zwierzyła mi się, że czasami lubi wyjeżdżać w podróże służbowe, ponieważ samotne przebywanie w pokoju hotelowym daje jej rzadką ucieczkę od wymagań moich, dzieci, kotów i wszystkiego innego. To cenny czas w samotności. Ta myśl mogła lub nie mogła przemknąć mi przez myśl.

Pewnego ranka, gdy wracałem do swojego pokoju po wypiciu kawy w holu, zauważyłem żółtą karteczkę samoprzylepną przyklejoną obok przycisków „w górę” i „w dół” w windzie.

Brzmiało ono: „Każdy dzień nad ziemią jest Dobrym Dniem! Xoxo.”

Osobie, która napisała tę notatkę, mówię: „Amen”.

Dniem wypisu ze szpitala był wtorek, 11 lipca. Przeszłam ostatnią kontrolę („Czy odczuwa Pani ból?”), usunięto mi cewnik i mogłam wyjść.

Didi przyniosła torbę pełną makijażu, lakierów do paznokci i kremów do twarzy jako prezent z podziękowaniem dla personelu pielęgniarskiego. Zostawiliśmy ją u pielęgniarki naczelnej i skierowaliśmy się prosto do wyjść, jak mówią w programach telewizyjnych o szpitalach, stat .

W drodze do wind wpadłem na kobietę, którą nazwę Barbarą. Barbara była pacjentką CAR-T i jedną z osób, które chodziły po korytarzach. Skreśl to. Była osobą, która chodziła po korytarzach. Codziennie tam była, maszerowała tam i z powrotem, przez godzinę lub dłużej, w tempie co najmniej trzykrotnie szybszym niż my wszyscy. Miała może sześćdziesiąt pięć lat i emanowała silnym, spokojnym usposobieniem. Wydawało się, że mówi: „Jestem świadoma twojej mocy, raku. Ale przykro mi, nie pokonasz mnie”.

Było oczywiste, że wyjeżdżam; miałam ze sobą walizkę.

Wcześniej Barbara i ja rozmawialiśmy kilka razy i wymienialiśmy się pogawędkami. Ale w tym momencie nie musieliśmy rozmawiać. Rozumieliśmy się doskonale, niemal telepatycznie. To, co każde z nas mówiło do drugiego, brzmiało: „Przepraszam. Rozumiem. Powodzenia”.

Adaptacja z An Exercise in Uncertainty , Harmony Books 2025