Cosa si prova a sopravvivere al cancro alla lingua

C'era qualcosa che non andava nella mia bocca, qualcosa sul lato della lingua. Durante una pulizia dentale di routine all'inizio del 2024, il dentista non se n'è accorto. L'ho fatto notare a un altro medico due volte, e lui mi ha risposto: "Sì, va tutto bene". Il mio medico di base ha detto che si trattava semplicemente di una crescita o di placca. Ma i sapori erano attenuati. Non riuscivo a sentire le sfumature del cioccolato, il prodotto con cui io e mia moglie Elizabeth ci guadagniamo da vivere.

Avevo trascorso anni ad affinare le mie papille gustative lavorando nell'alta ristorazione, inclusi due anni come sous-chef al ristorante stellato Michelin Quince di San Francisco. Tuttavia, mi stancai di quella cultura, tossica e terribile, e lavorai in diverse aziende per alcuni anni prima di stabilirmi nel settore tecnologico in Michigan. Quando scoppiò la pandemia di COVID-19, Elizabeth, pasticcera professionista, si appassionò profondamente al cioccolato e decise di fondare un'azienda artigianale che produceva cioccolato dal seme alla tavoletta: Harvest Chocolate.

Elizabeth aveva una visione per il cioccolato che collegasse le persone ai luoghi di coltivazione del cacao, abbinandolo a prodotti locali di stagione. Così, ho lasciato il lavoro e mi sono unito a lei a tempo pieno verso la fine del 2023. Facevamo tutto da soli: approvvigionamento, produzione e vendita del prodotto. Ma quando ho iniziato a perdere il senso del gusto e ho notato la crescita sulla lingua, le cose si sono fatte difficili. Ho cambiato diversi medici finché non ho finalmente deciso: "Non va bene" .

L'autore e sua moglie Elizabeth nel loro negozio di cioccolatini.

I professionisti medici sono molto basati sui fatti. A volte, bisogna farsi valere. Così, ho fissato un altro appuntamento con il mio dentista e ho insistito per un esame definitivo per scoprire cosa non andasse. Mi ha indirizzato a un chirurgo orale per una biopsia.

Finalmente, nel maggio 2024, mi è stato diagnosticato un cancro al terzo stadio. Non era solo sulla lingua, ma si era diffuso ai linfonodi.

Dopo una serie di esami, mi è stato programmato un intervento chirurgico per il luglio successivo. I chirurghi hanno rimosso la massa sulla lingua, insieme ai linfonodi del collo. Dopo, è diventato difficile mangiare. Non sono riuscita a percepire i sapori per un mese. E proprio quando i sapori hanno iniziato a tornare, ho iniziato la radioterapia a metà agosto, che è continuata fino all'inizio di ottobre.

Dopo aver terminato la cura, l'acqua aveva un sapore minerale, quasi salato. Ho dovuto frullare tutto il cibo. Quando finalmente ho potuto mangiare di nuovo cibi solidi, il cioccolato aveva un sapore così amaro, tannico e disgustoso che se avessi chiuso gli occhi non avrei saputo cosa fosse. I medici dissero che ci sarebbero voluti sei mesi prima che il mio senso del gusto tornasse. È stato davvero difficile. Non sapevo cosa mi sarei svegliato.

L'autore si sottopone a cure contro il cancro.

Ma dovevo comunque produrre cioccolato per sostenere la nostra azienda. Quindi, anche se era difficile riconoscere ingredienti specifici, ho cercato di indovinare che sapore avrebbe avuto qualcosa solo dall'aroma e dall'esperienza. Per esempio, abbiamo preparato una tavoletta di cioccolato bianco al cardamomo con pezzetti di cioccolato fondente. Solo guardandola, ho capito che era ricca di cardamomo. Sapevo già che sapore avrebbe avuto nella mia testa. Era una cosa assurda a cui non avevo mai pensato: il gusto è solo in parte lingua, è anche profumo e memoria.

Mi affidavo ad amici con papille gustative normali. Venivano ad assaggiare i campioni per cogliere le sfumature che io non riuscivo a cogliere, cosa che facevano volentieri, perché potevano mangiare cioccolato gratis.

Nel frattempo, ho seguito la logopedia, facendo esercizi per migliorare la deglutizione e favorire il drenaggio dei linfonodi. Poi, a fine novembre, appena un paio di mesi dopo la fine della radioterapia, ho addentato un pezzo di cioccolato e ho pensato: "Wow, è davvero buono! Ce l'abbiamo fatta?".

L'autore essicca le fave di cacao.

Il mio senso del gusto andava e veniva mentre lavoravamo durante le vacanze. Era il periodo più impegnativo che avessimo mai avuto, ma dopo ero esausta. Le radiazioni hanno avuto il loro peso; ho sentito, e sento ancora, un dolore intenso al collo e alle spalle, dove mi hanno somministrato il trattamento. Quando ho chiesto aiuto per il dolore, i medici sono stati rapidi a ignorarlo. Così, io ed Elizabeth ci siamo prese una pausa a gennaio per riposare, durante la quale ho riflettuto su tutto quello che era successo.

Ho capito che la vita è breve e fragile. Ora ho pochissima pazienza per fare cose che non voglio fare. (Cerco di evitare di rimanere bloccato nel traffico come la peste). Penso anche di più alla morte. A familiari e amici che non ci sono più. Che può succedere a chiunque, in qualsiasi momento.

Sono anche frustrata dal sistema sanitario. Ho imparato che devi continuare a batterti per te stessa e trovare la soluzione giusta per te, altrimenti verrai mandata via. Allo stesso tempo, mi ricordo che anche gli operatori sanitari sono persone. Hanno i loro difetti. Non sai cosa sta succedendo nelle loro vite.

L'autore e sua moglie fuori dal loro negozio di cioccolatini.

Se mi avessero diagnosticato prima, forse non avrei dovuto operarmi. Forse il cancro non si sarebbe diffuso ai linfonodi. Ma al momento in cui scrivo, non ho più il cancro. La mia lingua ha ancora una strana sensazione dove c'era la neoformazione, ma il mio senso del gusto è tornato completamente. Ora, quando mangio il nostro cioccolato, lo faccio con più intenzione che mai.

Ripensando a dicembre, il nostro mese più intenso, ero devastato dai dolori della radioterapia, ma ho comunque trovato l'energia per guidare un'ora e mezza andata e ritorno per comprare dello zenzero speciale, di provenienza locale, solo per preparare una tavoletta di cioccolato. Sono contento di aver continuato a dedicarmi a qualcosa che amo: l'attività che io e mia moglie abbiamo creato insieme.